2º RESUMEN, JORNADAS DE HUMANIZACION EN PEDIATRIA: ACORTANDO DISTANCIAS

En algunas ocasiones te das cuenta que debes soltar.

Soltar pesos innecesarios y ello hace que como un globo puedas impulsarte hacia arriba, obtener otra perspectiva y apreciar detalles que de otra forma no podrías.

En este segundo resumen de las Jornadas de Humanización de pediatría podemos escuchar a Beatriz Huidoro Laborda, nos cuenta lo importante que es la comunicación efectiva, también en los niños.

Los niños son capaces de entender y asimilar muchas mas cosas de lo que pensamos.

Pero sabemos que todo ello no es fácil y Remedios Plaza Blázquez nos revela cómo los cuentos pueden ser herramientas maravillosas que nos pueden ayudar en los momentos mas difíciles.

Los cuentos pueden facilitar la comunicación y el entendimiento con los niños.

También nos relata la historia de Efímera y cómo nos enseña a vivir a partir de la experiencia de dos niños.

Y de los cuentos pasamos a vivir la increíble aventura de la risa. Colorín, José Antonio Gil Cuenca nos guía y nos hace ver a través de sus experiencias, lo facilitadora que es la risa en los niños.

La risa es sanadora y a veces puedes sentir tanta, que puedes llegar a llorar.

Lourdes Alcolea Moya es madre y presidenta de la Asociación “Uno Mas”, son muchas las cosas que podemos aprender. Nos relata un cuento, real como la vida misma, un cuento maravilloso:

  • Y nos fuimos al parque a dar un paseo, a que nos diera el sol………………..

Y por supuesto en esta historia no podría faltar una maga de la música. Y en esta ocasión es Trinidad Villanueva Martínez , madre, música y creadora del proyecto “Música en las venas” y nos recuerda que los Hospitales necesitan música.

Si quieres seguir este cuento durante tres minutos mas lo puedes hacer aquí

Y si estas en la playita y tienes mas tiempo aquí

 

Hasta pronto

Isabel

 

ACORTANDO DISTANCIAS. 1º RESUMEN DE LAS JORNADAS DE HUMANIZACION EN PEDIATRIA

 

El pasado 12 de Junio se celebraron las primeras jornadas de Humanización de pediatría y su lema ha sido acortando distancias.

Se hablaron de muchas cosas y algunas fueron estas:

La ilusión, el optimismo y el respeto funcionan en las organizaciones a nivel micro y también a nivel macro. Juan nos cuenta su experiencia como Director Médico del Hospital de Hellín.

Las diferentes acciones que han realizado para conocer las causas de la insatisfacción en el trabajo de algunos profesionales.

Nos da algunas pistas

-HABLAR Y ESCUCHAR

-ACOMPAÑAR

Trabajar en un entidad sanitaria es más que ser profesional sanitario. Somos cuidadores de otras personas lo que en muchas ocasiones da sentido a la vida, nos hace ver que formamos parte de un gran entresijo que se llama humanidad, donde en unas ocasiones somos los que cuidamos y en otras, nosotros somos los que debemos dejar que nos cuiden. Es una parte de la humanidad compartida.

Todo ello y algunas cosas mas nos lo cuenta Antonio Cepillo

-PRIVILEGIO DE SER CUIDADOR. APORTAS Y TE APORTA

-AGRADECIMIENTO

-CADA UNO SIEMPRE TIENE ALGO QUE APORTAR

Si la vida fuera un cuento, Lary sería una pequeña hada, con alitas y desprendiendo luz. Y es que sus palabras sencillas pero claras nos pueden dar algunas pistas para esto que llaman vivir.

-LA ACTITUD ES EL VIRUS MAS CONTAGIOSO, PERO CUIDADO SE CONTAGIA LA ACTITUD POSITIVA PERO TAMBIÉN LA NEGATIVA.

Si queremos que una organización funcione tenemos que entender que todos estamos encadenados, toda labor es importantes y va a tener repercusión. Todo suma. Todos suman. Y esto nos lo cuenta Ana.

Por si no lo tenemos claro nos dice qué es la humanización.

-ENCADENADOS

-LOS GUACHIS COMO EJEMPLO DE HUMANIZACIÓN, PROYECTO CURATIVO,

Esto es sólo el comienzo.

Si quereis un resumen, aquí lo tienes

Pero si queréis mas, lo podéis encontrar aquí.

Hasta pronto

Isabel

LA FAMILIA OLVIDADA

 

¿Se siente mas nerviosa?. ¿Le cuesta dormir ¿Tiene contracturas musculares?. ¿Siente mas tristeza en este último mes después de que su marido estuviera en la UCI?

Durante toda la entrevista telefónica Juana me contesta de forma diligente y amable.

Juana, es una mujer de 67 años de edad que cuida de su marido, después del  ingreso en UCI no puede valerse por él mismo.

¿Nota usted si tiene emociones bloqueadas? Como si quisiera llorar y no puede

No, me contesta, yo siempre que quiero llorar, lloro……. y sollozando me comenta:

– De hecho estoy llorando desde el principio de la entrevista.

Juana en los últimos tres meses se ha dedicado en cuerpo y alma al cuidado de su marido, las 24 horas del día. Primero fue la preocupación por su pérdida…….. ahora la atención continua hacia él.

Después de tanto tiempo le preguntan cómo se siente ella, alguien se ha acordado de ella.

Pero no llora porque le pregunten o se preocupen por sus emociones sino porque es la primera vez que hasta ella piensa en sí misma al contestar cada una de las preguntas.

-Es cierto no puedo dormir, me siento muy agobiada, tengo pesadillas, mi vida ha cambiado a peor, siento como si mis planes de futuro no se fueran a hacer realidad.

Los familiares de los enfermos en muchas ocasiones son los grandes olvidados, casi nadie se para a pensar en su sufrimiento…… ellos tampoco.

En la UCI de Albacete se está realizando una encuesta telefónica y ademas de ser muy reconfortante para nosotros, ya que volvemos a tener contacto con los familiares, está siendo muy reveladora.

Vemos que por ahora de los 52 encuestados, refirieron el 42,3% que su calidad de vida había empeorado, el 50% tener problemas de sueño, el 42,3%  estar agobiados o con desánimo y el 44,2% como si sus planes de futuro no se fueran a hacer realidad.

¿Es hora de comenzar a pensar tambien en los familiares?

Casi siempre es tarde cuando comprendes

que era a tí a quien deberías quererte.

Y sin embargo, siempre que lo haces

ese amor llega justo a tiempo.

Marwan

¿POR QUE NO ES MALA IDEA HABLAR DE LA MUERTE?

Esto mismo se preguntó Bernard Crettaz un sociólogo y antropólogo suizo que organizó el primer cafe mortel en 2004 en Neuchatel. “La idea surgió en 1989 cuando, siendo profesor en una universidad en Ginebra, realicé una exposición llamada Alivio mortal“, le dice a la BBC Crettaz.”Me di cuenta de que los estudiantes sufrían por no tener la posibilidad de hablar de la muerte. Así que decidí hacer algo, y en abril de 2004 realicé el primer encuentro del Café Mortel. Asistieron 250 personas”.

En 2011 inspirado en esta idea, Jon Underwood realizó el primer death cafe en Londres y desarrolló el death cafe website

A partir de entonces se han desarrollado miles de death cafes en todo el mundo con el propósito de poder hablar relajadamente sobre la muerte y así eliminar ese tabú que existe alrededor de ella.

Un death cafe no pretende ser un grupo de apoyo al duelo, ni marcar unas directrices o modelos de pensamiento lo único que necesita es un grupo de personas que tengan ganas de compartir sus pensamientos o vivencias sobre la muerte de forma sencilla, sin juicios, ni prejuicios y todo ello alrededor de una taza de te o café.

Aquí en Albacete se va a organizar el primer death café al que por supuesto estas invitad@

 

 

Y DESPUES DE LA UCI, QUÉ?

Ya hace 6 meses que todo en mi vida cambió.

Pasé de una simple gripe a decirme que debía ingresar en una UCI porque tenía una infección severa.

De ahí todo rápidamente hacia abajo, como si te tirases por una largo y empinado tobogán.

Ingreso en la UCI, me dicen que tienen que dormirme, dos días de ventilación mecánica, siete de ingreso en UCI y diez mas en planta hasta que por fin pude de nuevo marchar a casa.

Y aquí me encuentro, sentada en un sillón y mirando a una pared en blanco.

Dicen que ya estoy bien, que sólo fue una infección y que tengo que dar las gracias.

Pero aquí sigo, sentada en un sillón y mirando a una pared en blanco.

Estoy bien pero……..¿ porqué todavía me tiemblan las manos en una simple tarea, que hace 6 meses podía repetir tantas veces que casi no era consciente que la realizaba?.

Estoy bien pero….. ¿Por qué tengo tanto miedo? ¿Por qué de repente sin saber el motivo, mi corazón se acelera, todo a mi alrededor se ensombrece y pienso que todo se va a desmoronar?

Muchas cosas no las reconozco y en este nuevo paisaje que me ofrece la vida no sé quien soy.

Puedo respirar sí, no tengo fiebre, puedo levantar mis manos, mi corazón funciona, puedo caminar pero…..¿Por qué no estoy bien?

Todos a mi alrededor me dicen y repiten:

-¡Qué alegría, que bien te veo, estás fenomenal!

Pero no estoy bien.

Hace unos días me llamaron del Hospital, era una enfermera de la UCI donde estuve ingresada y me hizo algunas preguntas, una de ellas fue que si mi vida había empeorado después del ingreso en la UCI.

Me paré y por primera vez pensé:

-Es cierto mi vida ya no es igual, me cuesta pensar, me cuesta dormir, quiero llorar, tengo miedo, quiero estar sola……

Por qué no estoy bien?

Quizás esa infección me produjo heridas que no han curado, heridas que no se ven y que necesitan tiempo en curar, heridas difíciles de entender….. también por mi.


El numero de pacientes que sobreviven a una enfermedad crítica está aumentando.

Un alto porcentaje de estos pacientes, entre el 30- 50 %, después del ingreso en UCI pueden manifestar síntomas físicos: como dolores, dificultad de movimiento, debilidad, alteraciones del sueño…, síntomas de deterioro cognitivo: como problemas de memoria, dificultad para centrar la atención… o problemas psicológicos y de sentimientos como ansiedad, depresión o síndrome de estrés postraumático.

Es el conocido como síndrome post UCI que puede hacer que un 50% de pacientes después de volver a casa no puedan incorporarse a su puesto de trabajo, son incapaces de realizar su vida cotidiana y en muchas ocasiones necesiten ayuda.

Este mes de Julio en la revista Intensive Care Medicine se ha publicado un articulo titulado “El impacto de la incapacidad en los supervivientes de una enfermedad critica”.

Este artículo quiere mostrar cual fue la incidencia de incapacidad a los 6 meses del alta, de enfermos ingresados en cinco UCIs australianas.

Hacen una valoración de los déficit a nivel cognitivo, movilidad, auto cuidado, relaciones interpersonales, trabajo, rol en el hogar y la participación en la sociedad.

Observan que a los 6 meses del alta aparece incapacidad leve en un 50% e incapacidad moderada a severa en un 25%.

Los enfermos que tuvieron una incapacidad moderada-severa mostraron limitaciones en sus actividades normales,  como dificultad para retornar a su trabajo y una calidad de vida disminuida debido a su estado de salud.

Las secuelas que puede dejar una enfermedad crítica a todos los niveles, todavía no están bien estudiadas, pero vemos que cada vez con mas frecuencia se está describiendo el llamado Síndrome Post UCI y que es necesario reconocerlo e identificarlo para de esta forma dar apoyo y tratamiento a los pacientes que así lo necesiten.

BIBLIOGRAFIA:

Kaukonen KM, Bailey M, Suzuki S, Pilcher D, Bellomo R. Mortality related to severe sepsis and septic shock among critically ill patients in ANZ, 2000–2012. JAMA. 2014; 311:1308–1316

Needham DM, Davidson J, Cohen H, Hopkins RO, Weinert C, Wunsch H, Zawistowski C, Bemis-Dougherty A, Berney SC, Bienvenu OJ, Brady SL, Brodsky MB, Denehy L, Elliott D, Flatley CHarabin AL, Jones C, Louis D, Meltzer W, Muldoon SR, Palmer JB, Perme C, Robinson M, Schmidt MDRuth E, Spill GR, Storey CP, Render M, Votto J, Harvey MA. Improving long-term outcomes after discharge from intensive care unit: report from a stakeholders’ conference. Crit Care Med. 2012; 40:502–509

Carol L. Hodgson, Andrew A. Udy, Michael Bailey, Jonathan Barrett, Rinaldo Bellomo, Tracey Bucknall, Belinda J. Gabbe, Alisa M. Higgins, Theodore J. Iwashyna, Julian Hunt-Smith, Lynne J. Murray, Paul S. Myles, Jennie Ponsford, David Pilcher, Craig Walker, Meredith Young, D. J. Cooper. The impact of disability in survivors of critical illness. Intensive Care Med. 2017 Jul;43(7):992-1001.

 

BIENVENIDOS A ESTA NUEVA AVENTURA

De nuevo, este año hemos recibido en el Hospital Universitario de Albacete a los residentes, médicos, enfermeras, psicólogos, farmacéuticos etc. Personas que acaban su carrera e inician su formación especializada en el ambiente sanitario.

Como todos los años desde docencia se organiza una serie actos de acogida, pero este año ha habido algo nuevo, se han incorporado unas charlas sobre humanización de los cuidados sanitarios.

Durante estas charlas hemos hablado por ejemplo de personas del ambiente hospitalario que han enfermado y han pasado al otro lado, nos cuentan cómo se han sentido, de lo necesario que es actualmente el cambio en la Sanidad y poner en el centro al paciente y familiares.  Que para ser un buen profesional no sólo se debe ser un buen clínico o realizar las mejores técnicas ADEMAS debemos adquirir una serie de habilidades para CONTACTAR con el paciente y familiar.

Hemos hablado de emociones y lo importantes que son en nuestra profesión, vamos a estar rodeados durante toda nuestra carrera de ellas, de las de los pacientes, familiares, compañeros y tambien de las nuestras, que tenemos que saber gestionarlas.

COMPASION, no debemos olvidarla ya que es la base de nuestra profesión. Compasión entendida como explica Gonzalo Brito  en las #3JHUCI es la sensibilidad e intención de calmar el sufrimiento no es el sentimiento de lástima.

Hablamos de la importancia de la H, esa letra que dicen que es muda pero que tiene mucho que decir. La H de humanidad y de las Hs que nos ayudarán durante toda nuestra carrera profesional, como bien nos cuentan Joan Carles March  y José Luis Bimbela, H de Honestidad, Humildad, Hechos, Humor y Habilidades emocionales.

Hablamos de algunas cosas mas…………….

 

Muchas gracias.

 

 

 

 

 

 

TODAS LAS HISTORIAS SON IMPORTANTES, TODAS NOS ENSEÑAN

La vida en ocasiones se puede asemejar a una gran construcción que vamos realizando cada uno poco a poco. Es como una gran obra de arte que vamos haciendo con diferentes técnicas, unas que vamos aprendiendo por medio de nuestras experiencias y otras que nos han enseñado por las experiencias de nuestros antepasados o de otras personas que nos acompañan en este camino.

Si has estado ingresado en una UCI o ha sido tu familiar o ser querido, acaso ¿no tienes tu propia historia, tu propia experiencia?

Seguro que sí y esa historia seguro que habla de cosas muy importantes  en la vida como de amor, soledad, miedo, alegría, desencanto, compañerismo, generosidad………

José Manuel nos cuenta su propia historia, nos habla de aspectos muy importantes como el acompañamiento, la generosidad, el amor por tus seres queridos y la importancia de las pequeñas cosas que a veces son las únicas que te hacen levantar la mirada.

Con la historia de Jose Manuel hemos aprendido mucho y te recomendamos que si eres persona sanitario, familiar o paciente de UCI no te la pierdas.

Pero sobre todo si tienes tu experiencia, compártela será positivo para ti y para muchas obras de arte que irán viniendo en un futuro.

 

¿POR QUÉ HACER UNA WEB INFORMATIVA A FAMILIARES, PACIENTES Y PROFESIONEALES DE UCI?

 

Todos sabemos que en nuestros hospitales existen UCIs, esas Unidades donde uno ingresa cuando está muy enfermo. Pero, realmente ¿conocemos cómo son?

Si nuestro familiar o nosotros tenemos que ingresar en una UCI ademas de todas las incertidumbres propias de la enfermedad o del futuro, se añaden las de encontrarse en un lugar diferente al resto del hospital, un lugar muchas veces cerrado, lleno de máquinas, monitores y pitidos de alarmas.

Estos momentos son muy estresantes, tanto familiares como enfermos tienen miedo, muchas veces están bloqueados y apenas pueden pensar.

Una de las primeras peticiones y necesidades, después de la estabilización, es la información.

Toda información debe ser veraz y entendible.

Ademas de la información obtenida por medio del personal sanitario, la información escrita puede ser de mucha ayuda y puede disminuir el estrés, ansiedad o incertidumbre que acompaña a todo ingreso en UCI.

Por ese motivo se ha confeccionado esta página, con la intención de servir de guía durante el ingreso en UCI.

Por medio de ella podremos entender mejor qué es  y cómo es una UCI,  obtener consejos  (como dar información a nuestros hijos, entender las maquinas, monitores y medicaciones, entender por qué pueden cambiar de comportamiento nuestro familiar enfermo …..), si eres paciente saber cómo te puede afectar el ingreso en UCI, conocer las diferentes propuestas del grupo humaniza la UCI en Albacete ……..

Y por supuesto este espacio quiere ser un punto de encuentro entre los familiares, ex familiares, pacientes y ex pacientes de la UCI. Aquí podremos contarnos experiencias, consejos y aprender unos de otros para así mejorar y ayudar a los siguientes familiares y pacientes.

Muchas gracias, os esperamos.

Davidson JE, Aslakson RA, Long AC, Puntillo KA, Kross EK, Hart J, Cox CE, Wunsch H, Wickline MA, Nunnally ME, Netzer G, Kentish-Barnes N, Sprung CL, Hartog CS, Coombs M, Gerritsen RT, Hopkins RO, Franck LS, Skrobik Y, Kon AA, Scruth EA, Harvey MA, Lewis-Newby M, White DB, Swoboda SM, Cooke CR, Levy MM, Azoulay E, Curtis JR. Guidelines for Family-Centered Care in the Neonatal, Pediatric, and Adult ICU. Crit Care Med. 2017 Jan;45(1):103-128.